Check-up Für Menschen mit Cystischer Fibrose ist das Warten unerträglich

Endlich gibt es gegen die unheilbare Erbkrankheit Cystische Fibrose eine wirksame Therapie. Doch anders als im Ausland bleibt den meisten Patienten der Zugang verwehrt. 
Für Menschen mit Cystischer Fibrose ist das Warten unerträglich
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Mia lebt seit 13 Jahren mit Cystischer Fibrose und hofft, dass auch sie die lebensrettende Therapie bald erhält.

 

Und wieder müssen schwer kranke Patienten in der Schweiz mit dem angeblich besten Gesundheitssystem der Welt zusehen, wie es ihnen Tag für Tag schlechter geht, während im Ausland die einzige an der Ursache wirkende neue Therapie schon längst verfügbar ist und von den Kassen bezahlt wird. Dieses Mal geht es um die unheilbare Erbkrankheit Cystische Fibrose, von der in der Schweiz rund 1000 Menschen betroffen sind. Sie greift die Lunge an und zerstört sie schleichend. Am Ende droht der Erstickungstod, weil für eine lebensrettende Lungentransplantation oft Spenderorgane fehlen. Den Betroffenen bleibt in ihrer Not und in ihrem Unverständnis über die ausweglose Situation nichts anderes übrig, als an die Gesundheitsbehörden und die Pharmafirma zu appellieren, sich im Interesse der Patienten bald auf eine Kassenpflicht des Medikamentes zu einigen.

An vorderster Front kämpft die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH), damit die Patienten auch in unserem Land endlich Zugang haben zu der lebensrettenden Therapie. Seit die 13 Jahre alte Mia denken kann, bestimmt die Cystische Fibrose ihren Alltag. Der Therapieaufwand ist immens. Sogar beim Spielen mit ihren Klassenkameraden istdie Cystische Fibrose ihr ständiger Begleiter. Ihre einzige Hoffnung ist, die Zerstörung ihrer Lunge zu verlangsamen. Es gibt ein Medikament, das ihr helfen würde. Doch in der Schweiz wird es ihr vorenthalten.

Vor mehr als zwei Jahren wurde das Medikament, das bei 300 Patienten und Patientinnen an der Ursache der Krankheit ansetzt, in der Schweiz zugelassen. Studien haben gezeigt, dass die Therapie bei rund einem Drittel der Betroffenen eine grosse Wirkung hat. Dr. med. Markus Hofer, Leitender Arzt Pneumologie am Kantonsspital Winterthur: «Bei den Patienten, die ich bisher ‹off label› mit diesem Medikament behandelt habe, zeigt sich eine nachhaltige Stabilisierung der Lungenfunktion und eine deutliche Gewichtszunahme. Beides ist wichtig für die Lebenserwartung und die Lebensqualität der Patienten.»

In der Schweiz gibt es keinen freien Zugang zur Therapie, weil sich das Bundesamt für Gesundheit und der Medikamentenhersteller noch nicht über den Preis der vielversprechenden, aber auch sehr teuren Therapie einigen konnten. Besonders schlimm ist es für Kinder. Die zuständige Invalidenversicherung übernimmt nämlich gar keine Kosten. «Die Situation ist zum Verzweifeln», klagt die Mutter von Mia. «Wir sind zwar sehr froh, gibt es endlich ein Medikament, das die Krankheit an ihrem Ursprung bekämpft. Doch während es in anderen europäischen Ländern schon zugänglich ist, wartenwir in der Schweiz immer noch darauf.» Es sei unhaltbar zuzusehen, wie die Krankheit bei Mia voranschreitet und wertvolle Lebenszeit verloren gehe.

Für die Patienten und ihre Familien zählt jeder Tag. Dass eine Einigung so lange auf sich warten lässt, verlängert dasLeiden der Betroffenen. «Ohne Einigung sind die Patienten von zermürbenden und langwierigen ‹Off label›-Einzelentscheiden abhängig», meint Reto Weibel, Co-Präsident der Patientenorganisation CFCH. «Es kann doch nicht sein, dass nach zwei Jahren immer noch keine Lösung da ist! Wir wissen, dass das Medikament teuer ist. Aber endlich ist eine Therapie da, welche die Ursache bekämpft. Darauf warten wir schon lange.»

Welch grossen Unterschied die Behandlung macht, zeigen Aussagen des Comedians Stefan Büsser: «Mir geht es so gut wie noch nie. Ich kann mehr als 100 Prozent arbeiten, stehe auf der Bühne und hatte dieses Jahr noch keine ambulante Antibiotika-Behandlung nötig. Ich kann mich nicht erinnern, wann dies das letzte Mal der Fall war.» Seiner Ansicht nach hat das auch Unmengen an Kosten gespart.

Das Universitätsspital Zürich hat kürzlich Daten publiziert, die den Effekt der Therapie bestätigen. Drei von zehn Patienten, die dank einer ‹Off label›-Einzelentscheidung mit dem neuen Medikament behandelt wurden, konnten bereits nach sechs Monaten Therapiedauer von der Transplantationsliste genommen werden.

Mehr Info Patientenorganisation: www.cfch.ch

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