Check-up Netzwerk für seltene Krankheiten

Fünf Spitäler der Nordwest- und Zentralschweiz arbeiten neu zusammen, um Patienten aus ihrer Region mit einer seltenen Krankheit eine bessere betreuung und Behandlung zu bieten. 
Netzwerk für seltene Krankheiten
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Neu spannen fünf Spitäler der Nordwest- und Zentralschweiz zusammen.

Warum kann mir kein Arzt weiterhelfen? Wo finde ich die richtigen Spezialisten, und was bedeuten meine unspezifischen Beschwerden? Eine der häufigsten Schwierigkeiten bei seltenen Krankheiten ist die Verunsicherung – auf Seiten der Patienten, aber auch bei den Ärzten. «Oft werden seltene Krankheiten nicht sofort erkannt», sagt PD Dr. med. Gabor Szinnai, Leitender Arzt am Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB.

Er gehört zum Ärzteteam des neuen Netzwerks Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz, das aus einem Zusammenschluss der Kantonsspitäler Aarau, Baselland, Luzern sowie des UKBB und des Universitätsspitals Basel entstand. Es bietet Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktive Hilfe an. «Um Menschen mit seltenen Krankheiten rasch zu diagnostizieren und optimal betreuen und behandeln zu können, ist ein Netzwerk aus interdisziplinär arbeitenden Spezialisten klar von Vorteil», sagt PD Dr. med. Gabor Szinnai. Erste Anlaufstelle ist die Hotline des Netzwerks. Hier beantworten spezialisierte Ärzte kostenlos Fragen, sie beurteilen die Lage und vermitteln wenn nötig an einen Spezialisten – das Angebot gilt für Erwachsene und Kinder.

Als selten gilt eine Krankheit, die bei weniger als 1 zu 2000 Personen auftritt. «Insgesamt gibt es aber rund 7000 verschiedene seltene Krankheiten, so dass rund 7 Prozent der Bevölkerung betroffen sind», erklärt der Endokrinologe. In der Schweiz betrifft das etwa 500 000 Personen. «Hellhörig werden sollte man bei ungewöhnlichen Symptomen, Symptomkombinationen oder bei ungewöhnlich schweren oder lang anhaltenden Beschwerden, die sich nicht durch eine etablierte Therapie bessern.»

Das Netzwerk bietet nicht nur medizinischen Rat. Es hilft auch bei rechtlichen oder versicherungstechnischen Fragen.

Infos unter www.netzwerkrarediseases.ch

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