Tag der Epilepsie Das plötzliche Gewitter im Kopf

Benjael Schmassmann hat Epilepsie. Der Elfjährige ist eines von 15 000 Kindern in der Schweiz mit diesem Leiden. Seine Gehirnfunktionen werden immer wieder gestört – das belastet ihn und die Familie. Trotzdem versuchen seine Eltern, ihn nicht in Watte zu packen.
Zu Hause in Murzelen BE: Benjael, 11 (l.), mit seinen Eltern Judith und Emanuel Schmassmann und den Geschwistern Joah, 4, Leanne, 6, und Baby Fionn.
Zu Hause in Murzelen BE: Benjael, 11 (l.), mit seinen Eltern Judith und Emanuel Schmassmann und den Geschwistern Joah, 4, Leanne, 6, und Baby Fionn.

Am 1. Mai 2007 entlädt sich in Benjaels Kopf zum ersten Mal ein Gewitter. Seine Mutter erinnert sich: «Er kam auf mich zugelaufen, doch seine Augen schauten in eine ganz andere Richtung.» Der damals Siebenjährige hat Mühe zu atmen, bekommt Panik, fragt: «Gell, Mami, jetzt muss ich sterben?»

Im Spital folgt Entwarnung: Benjael hatte einen epileptischen Anfall. Seine Gehirnfunktionen waren zwar temporär gestört, sein Leben ist dadurch aber nicht bedroht. Die Ursachen für Epilepsie sind oft unklar. Was man weiss: Bei Kindern spielen oft Vererbung und gewisse organische Störungen eine Rolle, etwa Gehirnmissbildungen oder -verletzungen, Sauerstoffmangel bei der Geburt oder auch Hirnentzündungen. Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen stehen Unfälle und Gehirntumore im Vordergrund.

«Wir sprechen erst dann von einer Epilepsie, wenn wiederholte Anfälle ohne erkennbaren Auslöser auftreten oder bestimmte Veränderungen im Elektroenzephalogramm EEG erkennbar sind», erklärt Benjaels behandelnde Ärztin Susi Strozzi vom Inselspital in Bern. Denn grundsätzlich kann es jedes Gehirn treffen, wenn es intensiv gereizt wird – durch hohes Fieber, völlige Übermüdung oder eine Schädelverletzung. Bei einem epileptischen Anfall handelt es sich um eine plötzliche, vorübergehende Funktionsstörung des Gehirns. Das geschieht, wenn sich grössere Verbände von Nervenzellen gleichzeitig elektrisch entladen.

Epilepsie erkennt man nicht immer auf den ersten Blick. Es gibt etliche Formen, erläutert Dr. Susi Strozzi. Man unterteilt in generalisierte und fokale Anfälle, bei den einen erfasst die epileptische Aktivität das gesamte Gehirn, bei den anderen ist nur ein Teilbereich gestört. Einige führen zur Bewusstlosigkeit. So auch der Grand-Mal. Bei dieser Epilepsie-Form kommt es häufig zu Stürzen. Er beginnt abrupt mit einer Versteifung und geht dann in rhythmische Zuckungen über.

Nach dem ersten Grand-Mal hoffen Benjaels Eltern, dass es sich um eine einmalige Sache handelt. Benjael lebt weiter wie bisher, Medikamente braucht er nicht. Doch im Jahr darauf geschieht es wieder. Die Familie macht Ferien in Spanien. Frühmorgens klagt Benjael über Schwindel, Übelkeit, Durchfall und hat Fieber. Die Notfallmedikamente nützen nichts, Benjael muss ins Spital.

«Ab diesem Zeitpunkt begann die Odyssee», erzählt Benjaels Mutter Judith. Sie meint damit die ständige Suche nach den richtigen Medikamenten. Im Moment bekommt er Benzodiazepine. «Das sind valiumähnliche Medikamente», sagt seine Ärztin Susi Strozzi. «Dadurch können wir die Disbalance zwischen den Zellen ausgleichen.» Mittels EEG misst sie regelmässig Benjaels Hirnströme. Das Ergebnis: Er leidet vor allem in der Nacht unter Epilepsie. Im Gegensatz zu den Grand-Mal-Anfällen sind diese von aussen unsichtbar. Die Folgen zeigen sich erst am Tag: Benjael ist oft müde und kann sich schlecht konzentrieren.

Vor allem in der Schule gibt es dadurch Probleme. Seit Benjael aber im vergangenen Winter in eine Kleinklasse wechselte, macht er grosse Fortschritte. Die Lehrer sind geschult. Ist er müde, kann er sich fünf Minuten hinlegen.

Die Angst um ihr Kind habe massiv zugenommen, erzählt die Mutter. Denn die grosse Gefahr bei einem epileptischen Anfall sind meist nicht die möglicherweise bleibenden Gehirnschäden, sondern Unfälle, die während eines Anfalls passieren können. Trotzdem lässt sie Benjael mit seinen Geschwistern draussen spielen, mit dem Velo herumkurven und mit der Schwimmweste schwimmen. «Wir raten allen Familien, so normal wie möglich zu leben», sagt Dr. Susi Strozzi. «Natürlich muss man Vorsichtsmassnahmen befolgen. Trotzdem ist es wichtig, dass man Kinder mit Epilepsie nicht in Watte packt.»

CHECK:
Das sollten Sie wissen!

Erste Hilfe bei grossen Epileptischen Krampfanfällen:

  • Ruhe bewahren!
  • Die betroffene Person vor Gefahren schützen und darauf achten, dass sie sich nicht verletzt. (Nichts zwischen die Zähne schieben!)
  • Bei der Person bleiben, bis sie wieder voll da ist, und Hilfe anbieten.
  • Rufen Sie einen Arzt oder Krankenwagen, wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert oder wenn es Hinweise auf schwere Verletzungen gibt.

Weitere Infos und Hilfe unter

  • Epi-Suisse, Schweizerischer Verein für Epilepsie, unterstützt epilepsiebetroffene Menschen. www.epi-suisse.ch
  • ParEpi, Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder. www.parepi.ch
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