Check-up Hilfe für kranke Kinder

Eine Krankheit gilt in der Wissenschaft als selten, wenn höchstens eine von 2000 Personen betroffen ist. In der Schweiz gibts rund 350 000 Kinder mit einer Seltenen Krankheit – viele brauchen Unterstützung. 
Hilfe für kranke Kinder
© HO

Stark Rayan und seine Kollegen zeigen sich und sammeln mit dem neuen Kalender Spenden.

Rayans Eltern wissen nicht, ob ihr zweijähriger Sohn jemals krabbeln oder laufen wird. Zudem hört er extrem schlecht und braucht eine Brille. Der Grund ist die Hirnfehlbildung Pachygyrie, die sich in verdickten Hirnwindungen zeigt.
Vivian leidet unter dem Dravet-Syndrom, einer sehr seltenen und schweren Epilepsieform. Die Folge sind tägliche Stürze: Weggehen und draussen spielen lassen ist immer ein Risiko.
 
Rayan und Vivian verbindet nicht nur ihr Schicksal, sie erhielten beide auch Hilfe des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK. Rayan konnte in Israel an einer speziellen Therapie teilnehmen und hat Fortschritte im Sitzen gemacht, er kann seinen Kopf etwas besser selbst halten. Vivians Eltern erhielten einen Zustupf für den behindertengerechten Umbau ihrer Wohnung.
 
Neben der finanziellen Direkthilfe möchte der Förderverein die Familien vernetzen. «Wichtig ist vor allem die Gesprächsbereitschaft und die Hilfe bei der Suche nach einem Spezialisten», sagt Prof. Thierry Carrel, Präsident des Vereins. «Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheiten ist es für die beteiligten Ärzte häufig schwierig, die Symptome zu erkennen. Oft kann nur eine detaillierte Genanalyse Aufschluss geben. Diese ist sehr kostspielig, und es dauert mehrere Monate, bis die Resultate da sind.»
 
Die Zeit des Wartens stellt alle Familien auf eine harte Probe. Ist die Diagnose erst da, hat man zwar häufig einen Namen für die Krankheit, die Folgen sind dennoch nicht immer klar. «Deshalb ist auch der Austausch so wichtig.» Der Verein bringt die Familien an verschiedenen Anlässen zusammen.
 
Zusätzlich möchte KMSK die Bevölkerung für seltene Krankheiten sensibilisieren und Spenden sammeln. Für den neuen Jahreskalender «Augenblicke» liessen sich zwölf Kinder mit einer seltenen Krankheit porträtieren und geben so einen Einblick in ihr Leben.
 
Zu bestellen für CHF 18.– unter www.kmsk.ch
 
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