Check-up: Internationaler Kinderkrebstag «Unser Sohn Simon gibt uns Kraft»

Vor einem Jahr geriet Familie Bählers Welt aus den Fugen. Plötzlich war ihr Simon ein todkrankes Kind – er hatte einen bösartigen Hirntumor.
Simon Bähler, 9, kämpfte tapfer gegen seinen Hirntumor. Er hat noch viel vor: zum Beispiel ein cooler Schlagzeuger zu werden.
© Dick Vredenbregt Simon Bähler, 9, kämpfte tapfer gegen seinen Hirntumor. Er hat noch viel vor: zum Beispiel ein cooler Schlagzeuger zu werden.

 

 

Simons Eltern haben an alles gedacht – ausser an Krebs. Wie sollten sie auch. Alle Anzeichen sprachen für eine Gehirnerschütterung. Genau ein Jahr ist es her, seit Familie Bähler ihre Skiferien in Graubünden verbrachte. Am zweiten Tag stürzt Simon mit seinem neuen Snowboard. «Er hatte einen Helm auf und ist sozusagen aus dem Stand hingefallen», erzählt seine Mutter Monika Bähler. Zwei Tage später klagt er über Sehstörungen. Der Achtjährige sieht alles doppelt. Vater und Mutter denken: «Der Sturz war wohl doch schlimmer, als wir meinten.»

Sofort geht die Mutter mit Simon zu einem Kinderarzt in Thusis. Der Vater bleibt mit den beiden anderen Kindern im Ferienhaus. «Als meine Frau anrief und sagte, dass sie für weitere Untersuchungen ins Kantonsspital Chur müssen, bekam ich ein mulmiges Gefühl», erzählt Daniel Bähler. Zwei Stunden später klingelt das Telefon erneut. Seine Frau weint, teilt ihm die Diagnose mit: Hirntumor. «Mir wurde der Boden unter den Füssen weggezogen», sagt Daniel Bähler. Ab diesem Zeitpunkt funktioniert die Familie nur noch. Sie packen, fahren nach Bern ins Inselspital. «Wir mussten pressieren, weil der Hirndruck zu gross war.» Simon wird sofort für die Operation vorbereitet. Um Mitternacht ist es so weit. Die Ärzte pflanzen ihm einen Shunt, einen kleinen Schlauch zum Ableiten der Hirnflüssigkeit, unter die Kopfhaut.

In den folgenden vier Tagen müssen sie auf die Biopsieauswertung warten, die die genaue Tumorart bestimmt. Um danach so schnell wie möglich mit der Chemotherapie starten zu können, setzen die Ärzte ihm einen Port-a-Cath ein. Das ist ein venöser Gefässzugang unterhalb des Schlüsselbeins. «Diese Zeit war die schlimmste überhaupt», sagt Monika Bähler. Die Ungewissheit habe sie in ein Tief gestürzt. «Wir wollten wissen, womit wir es zu tun haben, damit wir unserem Sohn so schnell wie möglich helfen konnten.» Erst als die exakte Diagnose klar ist, können sich die Eltern von den negativen Gedanken losreissen – ab nun wollen sie positiv denken.

Simon leidet an einem embryonalen Karzinom im Bereich der Glandula pinealis. Das ist ein bösartiger Hirntumor, der die Zirbeldrüse befallen hat und die Hirnflüssigkeit staut. Sogleich beginnt die erste Woche Chemotherapie, danach folgen zwei Wochen Pause – so geht es vier Monate lang. Während der Chemopause geht Simon zur Schule. Anhand eines Bilderbuches erklärt er seinen Gschpänli, was er genau hat und warum ihm die Haare ausfallen. Jedes Mal wenn Simon im Spital ist, zündet die Lehrerin eine Kerze für ihn an.

«Die Unterstützung, die wir erhalten haben, war enorm», sagt Daniel Bähler, der als Postbeamter arbeitet. «Als mich meine Kunden fragten, ob ich gut ins neue Jahr gestartet bin, konnte ich nicht lügen.» Die Leute machen ihm Mut. Auch die Ärzte und die Pfleger im Spital reden den Eltern gut zu. «Ich dachte mir immer: Die wissen, was sie tun, die erzählen mir schon keine Lügen.» Aber die grösste Kraft ging von Simon selbst aus. Ohne zu jammern, nahm er die Chemotherapie mitsamt Nebenwirkungen wie Haarausfall, Müdigkeit und Erbrechen auf sich. Nur ein einziges Mal war er traurig: Als er auf der Intensivstation lag, wusste Simon, dass noch in dieser Woche der Clown auf Stationsbesuch kommen würde. Er fragte seinen Vater: «Werde ich das noch erleben?»

Nach der Chemotherapie beginnt die siebenwöchige Bestrahlung. Jeden Tag von Montag bis Freitag müssen er und seine Mutter die zweistündige Strecke vom Wohnort Gunten BE nach Villigen AG zurücklegen. Dort erhält Simon im Paul Scherrer Institut eine spezielle Strahlentherapie. Mit Protonen (geladenen Teilchen) wird das Tumorgewebe zerstört. Diese Bestrahlungstechnik kommt dann zum Einsatz, wenn der Tumor an einer heiklen Stelle sitzt und die Strahlendosis möglichst präzis an die meist unregelmässige Form des Tumors angepasst werden soll. Simon erhält jeweils eine Kurznarkose, er muss vollkommen ruhig liegen. Danach sind Kopf und Rücken so stark verbrannt, dass die Mutter ihn dreimal am Tag einsalben muss.

Seit einem halben Jahr ist die Bestrahlung zu Ende. Mehrmals im Monat muss Simon zu Nachkontrollen. Im Frühling beginnt er mit einer Wachstumshormontherapie, weil auch das Hormonzentrum mitbestrahlt wurde. Den Port-a-Cath muss er noch drei Jahre lang tragen. Wenn Simon heute über Bauchweh klagt, läuten bei den Eltern die Alarmglocken. «Kurz kommt dann alles wieder hoch, und ich denke: Jetzt fängt das Ganze wieder von vorne an», sagt der Vater. Trotzdem geben sie die Hoffnung auf Heilung nicht auf. Simon geht es gut – alle Kontrollen deuten auf eine erfolgreiche Therapie hin. Er geht in die Schule, spielt seit Kurzem Schlagzeug, und die ersten Haare spriessen bereits wieder auf seinem Kopf.

 

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KINDERKREBSTAG
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