Unser 55-jähriger Vater kann nicht mehr sprechen, er hat zunehmend Mühe mit dem Gleichgewicht, stürzt immer öfter, verliert an Gewicht, leidet unter Atemnot und kann kaum noch feste Nahrung zu sich nehmen. Die Situation belastet uns sehr, und wir machen uns Sorgen. Der Hausarzt vermutet ALS. Uns macht diese Diagnose unheimlich Angst. Was ist das für eine Krankheit? Was können wir tun, und wohin sollen wir uns wenden, um Hilfe zu bekommen?
Dr. Samuel Stutz meint:
ALS steht für amyotrophe Lateralsklerose und bezeichnet eine unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. ALS verläuft immer tödlich. Den Patienten bleibt nach der Diagnose im Schnitt eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren. In der Schweiz leben etwa 700 Betroffene. Damit gehört ALS zu den sogenannten «seltenen Krankheiten». Die Anzahl Erkrankter bleibt aufgrund der drastisch verkürzten Lebenserwartung seit Jahren etwa gleich. Nicht zuletzt deswegen war ALS den meisten Leuten bis zur weltweiten Eiswürfel-Aktion im Sommer 2014 unbekannt.
Es dauert durchschnittlich 14 Monate, um eine ALS zu diagnostizieren. Dazu brauchts ein Ausschlussverfahren, um einen Verdacht auf amyotrophe Lateralsklerose zu erhärten. Noch gibt es keinen direkten Weg, die Krankheit zu erkennen. Um andere Erkrankungen auszuschliessen, sind spezialisierte neurologische Untersuchungen notwendig. Und immer wieder Zeit, um die Veränderung von Symptomen zu beobachten. Die Kenntnisse über ALS haben zwar dank der weltweiten Forschung in den letzten Jahren zugenommen. So hat beispielsweise die ALS Association (USA) Kriterien der World Federation of Neurology zur ALSDiagnose veröffentlicht.
Bei Verdacht auf ALS sind aber Betroffene und Angehörige auch heute einer enorm langen Zeit der Ungewissheit ausgesetzt. «Wir erleben immer wieder, wie verzweifelt ALS-Betroffene sind, bevor sie in ein Muskelzentrum kommen», sagt Bea Goldman, Pflegefachfrau Intensivpflege am Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen. Das Bundesamt für Gesundheit empfiehlt in seiner nationalen Strategie zu seltenen Krankheiten, Referenzzentren zu schaffen. Die Diagnose seltener Krankheiten soll innert nützlicher Frist gestellt und eine qualitativ gute Versorgung sichergestellt werden. ALS gilt aufgrund der drastisch reduzierten Lebenserwartung der Betroffenen als besonders grosse Herausforderung für die Fachpersonen und das gesamte soziale Umfeld. Und sie verlangt sehr schnell nach einer Vielzahl von Betreuungspersonen. Nebst fachärztlicher Begleitung und der Unterstützung spezialisierter ALS-Pflegefachpersonen sind Physio- und Ergotherapeuten vonnöten, Logopädinnen, Psychologinnen, Seelsorger und Sozialarbeiter. Das bedingt Koordination. Die Experten betonen, dass dazu ein «therapeutisches Bündnis» notwendig ist, ein Bekenntnis zu einer gemeinsamen Betreuung der betroffenen Person und eben auch von deren Umfeld. «Interdisziplinarität gilt deshalb heute als absoluter Standard in der Versorgung ALS-Betroffener», sagt ALSSpezialistin Bea Goldman vom Kantonsspital St. Gallen.
Die ALS-Betreuung ist sowohl personell als auch finanziell und zeitlich enorm aufwendig. Ein nahestehender Mensch ist unheilbar und tödlich krank, verliert in schneller Folge seine Selbstständigkeit. Das Umfeld ist gezwungen, Abschied zu nehmen und gleichzeitig die letzte Lebenszeit so selbstbestimmt und würdig wie möglich zu gestalten. Die Betreuung geht weit über eine reine Kontrolle der Symptome hinaus. Es ist die Bewältigung der Erkrankung selber, die ausgesprochen anforderungsreich ist. Es ist die Aufgabe aller, sich der eigenen sozusagen in die Wiege gelegten Endlichkeit bewusst zu werden.
Dr. Samuel Stutz analysiert Schicksale, die unter die Haut gehen.
ZVG