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Baby mit Down-Syndrom

«Im ersten Moment war die Diagnose ein Schock»

Erst der Schock, dann die Aufklärung, dann das Babyglück: Sandra Trupo erzählt, wie sie Schwangerschaft und Babyjahre mit ihrem mittlerweile fünfjährigen Sohn mit Down-Syndrom erlebt hat. Und warum sie froh war, dass sie schon vor der Geburt wusste, dass sie ein spezielles Baby erwartet.

Mutter mit süssem Baby-Mädchen mit Down-Syndrom

Kinder mit Down-Syndrom sind bekannt für ihre fröhliche Art.

Getty Images/Tetra images RF

Sandra Trupo, ihr fünfjähriger Sohn Nino hat das Down-Syndrom und geht seit den Sommerferien in den Regel-Kindergarten. Wie gefällt es ihm?
Bis jetzt sehr gut. Nino ging schon in die Waldspielgruppe und kennt von dort einige Kinder. Die Kindergärtnerin und die Schulleitung sind sehr offen und engagiert. Auch am Elternabend bekamen wir positive Rückmeldungen.

Wann haben sie erfahren, dass Nino das Down-Syndrom hat?
Erst in der 27. Schwangerschaftswoche. Die Nackenfalten-Messung war unauffällig gewesen. Zusammen mit meinen Blutwerten ergab der Ersttrimester-Test zwar ein auffälliges Resultat, wegen eines Fehlers des Labors kam dieses aber erst viel später bei uns an. Durch einen Nicht-invasiven Pränataltest und einen Untersuch bei einem Ultraschallspezialisten bekamen wir dann die Gewissheit, dass unser Kind das Down-Syndrom und einen Herzfehler hat.

Baby mit Down-Syndrom

Zahl sinkend: 2016 kamen in der Schweiz 70 Kinder mit Trisomie 21 auf die Welt, wie das Bundesamt für Statistik festhält. 2017 waren es 56.

Getty Images/Tetra images RF

Wie war das für sie?
Im ersten Moment ein Schock. Das reisst dir den Boden unter den Füssen weg. So etwas erwartet man nie, das passiert immer nur den anderen. Und dann kamen ausgerechnet noch die Ostertage, und mein Mann war an einem Fussballturnier. Das waren schwere Momente.

Wie ging es weiter?
Im Kinderspital konnten wir das Baby im Bauch anschauen, und wir wurden darüber aufgeklärt, was uns erwartet. Die Beratung im Unispital war sehr nüchtern, alle schienen davon auszugehen, dass wir das Kind ohnehin nicht wollen. Über 90 Prozent der Eltern, die diese Diagnose bekommen, lassen das Kind abtreiben.

Haben sie sich Gedanken über eine Abtreibung gemacht?
In einigen ganz verzweifelten Momenten, ja. Aber ich spürte das Kind schon in meinem Bauch, es hatte schon seinen Namen, war Teil unserer Familie. Sobald wir unsere Entscheidung für das Kind klar kommuniziert hatten, veränderten sich die Beratungen.

Mutter und Baby mit Down-Syndrom und Schoggischnauz machen Selfie

Kinder mit Down-Syndrom sind bekannt für ihr «sonniges Gemüt». Aber sie haben natürlich ihre Persönlichkeit und ihre Launen wie alle Menschen.

Getty Images

Inwiefern?
Die medizinischen Fachleute fokussierten auf die positiven Seiten von Kindern mit Down-Syndrom. Ich finde, den Flyer von insieme21, dem Netzwerk für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen, sollten Eltern gleich nach der Diagnose bekommen. Damit sie sehen: Das Leben mit Down-Syndrom ist lebenswert.

Wie verlief die Geburt?
Gut. Ich nahm mir zur Unterstützung eine Doula, eine Geburtshelferin. Und zum Glück hatten wir im Unispital gute Hebammen. Es war eine ganz natürliche Geburt. Nino wurde danach nur kurz durch Neonatologen untersucht, dann legten sie ihn mir auf den Bauch.

Und dann kam das grosse Glücksgefühl? 
Ja, genau wie beim ersten Kind, ich konnte es völlig geniessen. Diese Normalität tat gut. Ich war froh, hatten wir schon vor der Geburt gewusst, dass Nino das Down-Syndrom hat. So hat man den Schock in der Schwangerschaft, aber nachher kann man sich vorbereiten und sich auf das Baby freuen.

Als sie mir Nino zum ersten Mal auf den Bauch legten, war es genau wie beim ersten Kind, ich konnte es völlig geniessen.

Wie war Nino als Baby?
Es dauerte eine Weile, bis das Stillen klappte, und das war wichtig, denn Nino musste zunehmen wegen der bevorstehenden Herzoperation, die wir mit vier Monaten machen mussten. Ansonsten war er ein sehr entspanntes und zufriedenes Baby.

Mussten sie Nino schon als Baby speziell fördern?
Wir gingen früh in die Physiotherapie und zur Logopädin mit ihm. Allgemein dauert bei Nino alles ein bisschen länger, bis er es lernt.

Für uns fühlt sich alles ganz normal an. Wir erlebten keine grossen Veränderungen wegen Nino.

Das hört sich alles ziemlich normal an.
Ja, das finde ich auch. Wobei die Baby- und Kleinkindjahre natürlich eine geschützte Zeit sind. Im Kindergarten und in der Schule werden neue Herausforderungen auf Nino und auf uns Eltern zukommen. Mein Mann und ich finden Integration sehr wichtig, Nino profitiert viel von seinen Gschpändli. Aber wenn er sich eines Tages nicht mehr wohl fühlen sollte, könnten wir uns auch einen heilpädagogischen Weg vorstellen. Wir schauen von Jahr zu Jahr, wie es für Nino am besten passt.

Sandra Trupo, 35, und ihr Mann haben drei Söhne im Alter von sieben, fünf und zweieinhalb Jahren. Nino ist der mittlere.
Wie eine Mutter eines älteren Sohnes mit Down-Syndrom die Schuljahre mit ihm erlebt, erfahrt ihr hier.

Von Christa Hürlimann am 14.10.2019