«Die Kinder sind hier, um zu leben»

Mittagszeit im Kinderhospiz Allani. Frederik sitzt auf dem Schoss seines Papis, die grossen Augen wach, die Lippen leicht geöffnet. Neben ihm surrt leise eine Pumpe. Durch einen dünnen Schlauch fliessen langsam 1,5 Deziliter Milchpulver über eine Sonde in seinen Magen. 50 Minuten dauert es, bis Frederik mit dem Zmittag fertig ist. Viermal am Tag bekommt er seine Mahlzeiten direkt über die Magenwand. Nachts läuft die Pumpe zehn Stunden lang weiter. «Wir trainieren aber auch das richtige Essen», erklärt sein Vater Raphael Stuber (34). Frederik liebt Trauben. Er bekommt sie in einem kleinen Kausack, damit er sich nicht verschluckt.

Frederik kam im April 2024 zur Welt. Bei der Geburt hatte er Sauerstoffmangel. Teile seines Gehirns wurden dabei geschädigt, vor allem diejenigen, die für die Motorik zuständig sind. «Wir wissen bis heute nicht, warum das passiert ist», sagt seine Mutter Alina Mathiuet (35). Die Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen, die Geburt begann normal. «Doch ich verlor sehr viel Blut, kam auf die Intensivstation», sagt sie. «Ich war drei Wochen danach wie in einem Schockzustand. Raphael musste sich um alles kümmern.»

Als die jungen Eltern mit ihrem Baby das Spital verliessen, wussten sie nicht, was Frederiks Diagnose für ihr Leben bedeuten würde. «Die Ärzte haben keine genauen Prognosen gemacht», erzählt Alina Mathiuet. Heute verstehen sie mehr: Ihr Sohn kann nicht selbstständig essen, nicht sprechen, hat Epilepsie. Er hat eine potenziell lebensverkürzende Krankheit und braucht rund um die Uhr Betreuung. Doch er versteht viel. Er sitzt gern in einer Runde, lauscht den Gesprächen der Erwachsenen. «Wenn ich ihm aus einem Buch vorlese, hört er aufmerksam zu. Er liebt Geschichten», erzählt die Mutter. «Er ist so ein Lustiger, obwohl er oft skeptisch schaut», sagt der Vater.

Frederik lebt mit seinen Eltern in Solothurn. Alina ist Lehrerin für Werken und Gestalten, Raphael arbeitet bei den SBB im Lehrlingswesen. Das Paar hat sich 2019 kennengelernt. Während der Geburt von Frederik verlor Alina so viel Blut, dass ihre Niere kollabierte. Einige Monate später bekam sie eine neue Niere – gespendet von ihrer Mutter. Sechs Tage vor der Transplantation heiratete das Paar in Solothurn – nur im engsten Kreis der Familie. «Trotz allem war es schön, in diesem Moment das Leben zu feiern», sagt Alina.

Zuhause auf Zeit

Während und nach der Transplantation war Frederik zum ersten Mal mit seinem Vater für mehrere Tage im Allani. «Wir wissen nicht, wie wir uns ohne diese Unterstützung organisiert hätten», sagt Alina Mathiuet. «Das Allani hat für uns genau im richtigen Moment geöffnet.» Das Haus wurde zu einer Art Zwischenwelt: nicht Spital, nicht Zuhause – ein Ort, an dem sie als Familie wieder zueinanderfanden.

Das Leben der Familie hat sich inzwischen eingependelt zwischen Arztterminen, Therapien und Momenten des Glücks. Täglich üben die Eltern mit Frederik, gehen zur Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie oder zum Schlucktraining. «Seit seiner Geburt war er 25-mal ambulant im Spital, siebenmal stationär», erzählt Alina. «Das alles geht nur, weil unsere Mütter seit dem ersten Tag immer mitgeholfen haben.» Neben ihrem Arbeitspensum übernehmen die Grosseltern sehr viel Betreuungsarbeit, Transporte, Essensdienste. Spontane Pausen für das Paar gibt es nicht. «Wir können Fredi nicht einfach der Nachbarin geben», sagt Raphael. «Jede Betreuungsperson muss genau wissen, wie die Sonde funktioniert, welche Medikamente er wann braucht.»

Letzten Herbst hat Frederik eine ganze Woche allein im Kinderhospiz Allani verbracht. Zum ersten Mal seit seiner Geburt konnten Alina und Raphael zu zweit verreisen – sie waren einige Tage in Turin. «Es war nicht leicht, Frederik hierzulassen», sagt Alina. «Aber wir wussten, dass er in besten Händen ist.» Sie haben täglich angerufen, Grosseltern, Tanten und Gotten haben ihn besucht. «In Hinblick darauf, dass wir ihn hoffentlich noch ein paar Jahre pflegen werden, ist es wichtig, dass wir zwischendurch eine Pause haben. Wir konnten wieder einmal durchatmen.»

Loslassen und Wiedersehen

Das Allani ist auf einem denkmalgeschützten Bauernhof von 1835 im ländlichen Riedbach bei Bern. Das Haus bietet Platz für acht Kinder sowie deren Familien. Die Zimmer sind renoviert und lichtdurchflutet. Nur ein Raum ist wilder: Eine Discokugel an der Decke dreht sich langsam, Farben wirbeln über die Wände. Es ist ein Therapieraum für die Kinder.

«Viele haben ein falsches Bild im Kopf, nämlich dass ein Hospiz nur ein Ort des Sterbens ist», sagt André Glauser (63) Stiftungsrat und ehemaliger Geschäftsführer. «Aber bei uns geht es ums Leben. Die Kinder sind hier, um zu leben.» Im Gegensatz zu Hospizen für Erwachsene kommen die Kinder oft mehrere Male. Manche für ein paar Tage, andere für Wochen. «Etwa zwei Drittel der Kinder verbringen die Zeit ohne ihre Eltern hier», erklärt Glauser. «Damit die Familie eine Pause hat, neue Kraft schöpfen kann.»

In einem stillen Raum im Haus steht ein kleiner Altar. Tonfiguren bilden einen Kreis, in der Mitte brennt ein Licht. Daneben liegt ein Buch – das Sternenbuch. Vier Seiten sind bisher beschrieben, für vier Kinder, die hier gestorben sind. In diesem Raum nehmen die Mitarbeitenden Abschied von den Kindern, die sie in deren letzten Tagen und Stunden betreut haben. Aber auch die Eltern kehren immer wieder in dieses Zimmer zurück. «Ein Vater hat mir gesagt, sein Sohn habe hier die schönste Zeit seines Lebens verbracht», erzählt Glauser. «Das hat mich tief berührt.»

Die Betreuung für ein Kind kostet im Allani zwischen 1100 und 1300 Franken pro Tag, ungefähr die Hälfte von einem Tag im Spital. Pro Jahr braucht das Haus rund drei Millionen Franken, um den Betrieb aufrechtzuerhalten. Ein Drittel der Kosten kann über die Krankenkassen und die Invalidenversicherung abgedeckt werden – der Rest kommt von vielen Einzelspendern, von Nachbarskindern, die ihre Plüschtiere verkaufen, von Stiftungen und anonymen Grossspendern. Für die Eltern ist der Aufenthalt fast kostenlos; sie bezahlen 50 Franken pro Tag für Unterkunft und Essen.

Schritt für Schritt ins Leben

Frederik läuft in der Wohnstube zielstrebig auf seinem Pony Richtung Mama und Papa, die Hände umklammern die Griffe seiner Gehhilfe fest. Schritt für Schritt, konzentriert, unbeirrbar. Als er ankommt, lachen seine Eltern, gehen auf die andere Seite des Raums. Und Frederik läuft wieder los. «Früher habe ich mir ständig Sorgen gemacht», sagt Alina und sieht ihrem Sohn zu. «Aber wenn man ein Kind hat, das krank ist – dann bleibt nur noch eine Sorge.»

An diesem Abend fährt die Familie zu dritt nach Hause. Frederik wird wieder ins Allani zurückkehren, in das Haus, das ihm Raum gibt zu wachsen – und seinen Eltern die Kraft, ihn auf diesem Weg zu begleiten. «Es tut uns allen gut.» Draussen wird es dunkel, drinnen hält Frederik sich noch einmal an seiner Gehhilfe fest. Ein kleiner Schritt. Dann noch einer. Und noch einer.