Das Jahr 2013 werden Jörg Pilawa, 53, und seine Frau Irina nie mehr vergessen. Ihre damals gerade mal zweijährige Tochter Nova erhielt die Diagnose Rheuma. Ein Fakt, der das Leben der Familie komplett auf den Kopf stellte, wie der Moderator jetzt in einem Interview mit dem TV-Sender «RTL» offenbart: «Bis wir selber die Betroffenen waren, dachte ich, dass Rheuma eine Alte-Menschen-Krankheit ist.»
Der TV-Mann erinnert sich an den Moment, als die kleine Nova eines Morgens heulend in ihrem Bettchen lag. Damals hatte das Mädchen seinen ersten Rheuma-Schub. «Das ist natürlich ein furchtbarer Moment, wenn du morgens deine zweijährige Tochter, die eigentlich eine Frohnatur ist, im Bett liegen hast, wo sie vor Schmerzen weint und nicht mehr aufstehen will», erzählt Pilawa.
Kurze Zeit später diagnostizierten die Kinderärzte bei Nova Rheuma, also schmerzhafte Gelenkentzündungen, die in Schüben auftreten.
Nach der Diagnose leben die Pilawas in ständiger Angst vor dem nächsten Schub. Niemand, nicht mal die Ärzte, können einschätzen, wann dieser kommt. «Ich habe irgendwann für mich klar gemacht, dass man einfach die Zeit, wo der Schub nicht da ist, lieben und geniessen muss», sagt Pilawa.
Heute ist Nova ein aufgestelltes zehnjähriges Mädchen. Dank der Tatsache, dass die Diagnose so früh gemacht wurde und gut eingestellter Medikamente sowie einer Spritze, die sie wöchentlich bekommt, kann Nova heute symptomfrei leben. Wenn sie Glück hat, kann es sogar sein, dass die Krankheit in der Pubertät ganz verschwindet.
Jörg und Irina Pilawa haben zusammen zwei Töchter und einen Sohn.
imago images/EventpressSeit Novas Diagnose hat es sich Pilawa zur Aufgabe gemacht, sich für die Krankheit bei Kindern und Jugendlichen einzusetzen und aufzuklären. Es sei nämlich absolut keine «Alte-Menschen-Krankheit», weiss der TV-Profi. Das Wichtigste, da ist sich Pilawa sicher, ist es, Erkrankte nicht in Watte zu packen: «Weil Schonung eigentlich immer das Schlechteste ist. Sie müssen in die Bewegung kommen. Und sie wollen eben auch ganz normal dazu gehören.»
Pilawa und seine Frau Irina haben zusammen die Töchter Nova, Emmy, 21, und Sohn Juri, 17. Das Paar ist seit 2006 verheiratet. Aus einer früheren Ehe stammt Pilawas Sohn Finn, 24.