«Meteo»-Frau Daniela Schmuki ist erneut Mutter geworden

Vor dem Haus im zugerischen Buonas empfängt ein süsses Minion-Holzschild mit dem Schriftzug «Lionel» die Besucher. Und Linda, 2, öffnet schon ganz aufgeregt die Tür, um uns endlich ihren kleinen Bruder vorzustellen. Doch der dreimonatige Lionel schläft friedlich in seinem Bettchen. «Eine neue Erfahrung für uns», sagen Daniela Schmuki, 37, und ihr Mann Simon Starkl, 38. 

Das Paar hat einen schweren Schicksalsschlag erlebt: ein schwerbehindertes Kind zu bekommen und dieses viereinhalb Jahre später zu verlieren. «Ein Albtraum!» Vor einem Jahr rührt ihre Schicksal die ganze Schweiz, als die Familie in der Schweizer Illustrierten erstmals davon erzählt.

Rückblende: Im April 2013 werden sie zum ersten Mal Eltern des kleinen Luc. «Ein absolutes Wunschkind», erinnert sich die «Meteo»-Frau. Doch Luc hat grosse Probleme mit Trinken 
und will einfach nicht richtig zunehmen. Ernsthafte Sorgen machen sich die Eltern allerdings erst, als ihr «Boubou» mit sieben Monaten immer noch nicht greifen kann. 

Dann der Schock: «Mit ihrem Kind stimmt etwas ganz und gar nicht», so der Kinderarzt, bei dem sie eine Zweitmeinung einholen. «Dieser Tag veränderte unser Leben für immer», sagt Daniela. Was folgt, sind unzählige Untersuchungen, Operationen am Schädel und am Herz und vor allem eins: grosse Hilflosigkeit. Erst als Luc zwei Jahre alt ist, bekommen sie die Diagnose: ein seltener Gendefekt. Luc ist schwerstbehindert. Doch das Paar will kein Mitleid. Heute sagen sie: «Wir fühlten uns oft allein und ausgeschlossen, quasi in einem Sonderzug durchs Leben unterwegs. Sie wollten kein Mitleid, sondern Unterstützung. 

Als Luc drei Jahre alt ist, kommt Tochter Linda zur Welt. Ein weiteres Wunschkind. «Wie hat uns dieses fröhliche Mädchen gutgetan!», sagt Daniela. Auch wenn sie sich kaum noch daran erinnern kann, wie Linda als Baby war. Denn Luc brauchte fast ihre ganze Aufmerksamkeit.

Und dann der zweite Schock: Ende 2017 stirbt ihr Sohn in Danielas Armen. «Die Zeit mit ihm war so intensiv und erfüllt wie ein ganzes Leben – und doch viel zu kurz.» Und trotz der tiefen Trauer sagen heute die Eltern: «Viel schlimmer als Lucs Tod wäre es gewesen, wenn er gar nie zu uns gekommen wäre.»

Anfangs ist die Anteilnahme am Verlust ihres geliebten Kindes gross, doch nach ein paar Monaten spüren Daniela und Simon, dass man von ihnen langsam erwartet, ihre Trauer überwunden zu haben. Mehr noch, dass sie jetzt ja all das machen können, was ihnen bisher durch ihr behindertes Kind verwehrt geblieben sei. Das schmerzt! Die beiden haben Luc niemals als Belastung empfunden, vielmehr als unglaubliche Bereicherung ihres Lebens.

Bereits als ihr Erstgeborener noch lebte, wünschten sich Daniela und Simon noch ein Kind. «Wir haben Luc damals gefragt, ob ihn ein weiteres Geschwisterchen freuen würde», sagt Simon. Diesen August ging ihr Wunsch in Erfüllung: Lionel heisst der kleine Mann. Schon bei der Geburt brachte er ein stolzes Gewicht auf die Waage, und er gedeiht weiterhin prächtig. «Er ist so ein unkompliziertes Baby», schwärmt die stolze Mama. «Wir staunen immer noch, wie er einen ganzen Schoppen in so kurzer Zeit leeren kann. Luc brauchte dafür leider Stunden.» Auch wenn Lionel seinen grossen Bruder nie kennenlernen wird, ist Luc stets präsent. «Wir vermissen ihn jeden Tag – er bleibt immer ein Teil unserer Familie.» Und über Bemerkungen wie: Jetzt seid ihr eine ganz normale Familie, können sie nur den Kopf schütteln. «Luc hat andere Menschen aus uns gemacht.»

Um das Andenken an ihren verstorbenen Sohn zu bewahren, haben Daniela und Simon nun – in Zusammenarbeit mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK – ein kostenloses Wissensbuch für betroffene Eltern, aber auch für Ärzte, Therapeuten und Spitäler herausgegeben. Darin schildern 17 Familien ihr Leben mit einem Kind, das eine seltene Krankheit hat. «Davon gibt es viel mehr, als man denkt», sagt Daniela. «Beeinträchtigte Kinder stellen die Eltern immer wieder vor neue Herausforderungen – je nachdem, ob das Kind noch klein, im Teenager- oder Erwachsenenalter ist.» Den Verein KMSK lernten sie selber erst nach Lucs Tod kennen. «Wir wären damals so froh gewesen, uns mit anderen Familien in der Schweiz auszutauschen.» Deshalb ist es ihnen eine absolute Herzensangelegenheit, Betroffene zu unterstützen.

So übernehmen Daniela und ihre Familie auch gerne mal für ein paar Stunden die Betreuung eines behinderten Kindes aus ihrem Umfeld. «Wir können ja unsere Erfahrung nutzen», sagt Simon. Zudem gibt es Linda und Lionel die Gelegenheit, den natürlichen Umgang zu lernen. «Wir wollen unseren Kindern zeigen, dass diese Menschen genauso wertvoll sind.»

Einer dieser wertvollen Menschen ist Uel. Seine Geschichte hat viele Parallelen zu Luc. Die beiden waren sogar zusammen in der Schule. Deshalb war es für Daniela naheliegend, auch seine Familie für das Wissensbuch zu porträtieren. Uel lebte, seit er zehn Monate alt war, bei seinen Pflegeeltern. Obschon sie von seiner Krankheit wussten, war es für das Paar kein Hindernis, ihn vor zweieinhalb Jahren sogar zu adoptieren. Sie wussten, dass Uel eine beschränkte Lebenserwartung hat. Dass er jedoch schon diesen Herbst gehen musste, damit rechnete niemand. Hatten Daniela und Simon ihn doch noch am Vorabend betreut. Für sie ist der einzige kleine Lichtschimmer, «dass Luc nun wieder mit seinem Schulgspändli zusammen ist».

Endlich ist Baby Lionel aufgewacht, und Linda kann es kaum erwarten, ihn im Arm zu halten. «Sie ist eine so liebe grosse Schwester. Von Eifersucht keine Spur», so das Mami. Das Baby lässt Lindas übermütige Liebesbekundungen gelassen über sich ergehen. «Manchmal erdrückt sie ihn fast», lacht Simon. Aber jetzt wird es Lionel doch langsam zu viel des Guten und er schreit hilfesuchend los. Schnell ist Daniela zur Stelle. Liebevoll wiegt sie Lionel im Arm – und schon kann er wieder lächeln. «Wir haben so viel Glück», sagen die leidgeprüften Eltern. Darum will Daniela jeden Moment geniessen. «Mein Mutterschaftsurlaub dauert bis Ende Januar.» Danach wird sie wieder 50 Prozent bei SRF-«Meteo» auf der Redaktion arbeiten. «Ich freue mich darauf.»