Alexandra Ruckstuhl, was hat sich verändert, seit wir Sie das letzte Mal bei «Auf und davon» gesehen haben?
Im Grossen und Ganzen ist bei uns alles in etwa gleich geblieben. Wir haben unseren Haus- und Nutztierbestand etwas erweitert und können uns immer mehr selbst versorgen. Insgesamt haben wir nun zwei Hunde, vier Katzen, eine Kuh, zwei Kälber, etwa dreissig Legehennen, zwei Hähne, einige Hasen und saisonal Masthühner und Truthähne zur Fleischproduktion. 

Ihre Tochter Josephine leidet unter der seltenen Krankheit Morbus Hurler: Wie sieht ihr Leben in der neuen Heimat aus?
Josephine geht in den Kindergarten. Normalerweise dauert der hier nur ein Jahr. Josephine braucht jedoch etwas mehr Zeit, darum wird sie eine Klasse wiederholen. Sie macht aber gute Fortschritte. Im Kindergarten wird sie regelmässig von verschiedenen Therapeuten besucht und hat täglich eine Person zur Seite, die ihr mit Dingen hilft, die sie nicht selbst schafft. Zum Beispiel kann sie sich nicht wie andere Sechsjährige alleine anziehen. Ihre Gelenke und ihr Rücken lassen das nicht zu. Im Grossen und Ganzen ist sie aber sehr selbstständig. 

Wie geht es Josephine heute?
Ihr geht es so weit gut. Sie wird immer unter regelmässiger ärztlicher Betreuung bleiben. 2018 hatten wir 25 Termine mit Spezialisten aus zehn verschiedenen Fachrichtungen. Im Frühling hatte sie eine beidseitige Karpaltunnel-Operation. Ansonsten sind es meist Routineuntersuchungen. Sie wird in ihrem Leben jedoch immer wieder Operationen brauchen. Vor allem orthopädische Eingriffe. Und sie wird auch immer Einschränkungen im Alltag haben. Sie ist aber ein sehr positives und motiviertes Mädchen. Das hilft ihr sehr.

Wie sieht der prognostizierte Verlauf ihrer Krankheit aus?
Eine Langzeitprognose ist schwer zu machen, da es noch nicht viele Morbus-Hurler-Patienten gibt, die älter als zwanzig Jahre alt sind. Grundsätzlich sollte dank Spenderzellen Josephines Krankheit so weit abgeschwächt sein, dass sie eine relativ normale Lebenserwartung haben könnte. Sie wird jedoch immer medizinische Eingriffe brauchen.

Sie bekommen wieder Nachwuchs? 
Ja, Ende März sollte es so weit sein.

Wissen Sie schon, ob es ein Junge oder ein Mädchen wird?
Es wird ein Junge.

Wie haben Sie Ihren Töchtern die tolle Neuigkeit verkündet?
Wir haben es ihnen ganz einfach erzählt. Sie freuen sich sehr auf ihren «Baby Brother».

Haben Sie Angst, dass Ihr Ungeborenes unter derselben Stoffwechselerkrankung wie Josephine leiden könnte?
Wir haben das Baby, beziehungsweise einige Zellen aus der Plazenta, Ende des ersten Trimesters testen lassen und es konnte kein Hinweis auf eine Erkrankung gefunden werden.