Seit Djibrail (9) drei Jahre alt ist, suchen ihn regelmässig Schmerz- und Fieberschübe heim. Der Sohn von Rapper Bushido (43) und Anna-Maria Ferchichi (40) (die gemeinsam sieben Kinder haben und zuletzt Eltern von Drillingen wurden) erlebt immer wieder Knochenschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit und tagelange Fieberperioden. Bislang konnte sich niemand erklären, woran der Bub leidet.
Doch nun haben die Ärztinnen und Ärzte der Berliner Charité offenbar die Ursache gefunden. Wie Anna-Maria Ferchichi in einer Instagram-Story erklärte, leidet Djibrail am PFAPA-Syndrom. «Wir hatten eine tierische Odyssee, bis wir die Diagnose schlussendlich in der Charité bekommen haben, in der Immunologie», so Ferchichi. Es sei eine Erleichterung, nun zu wissen, mit welcher Krankheit sie es zu tun haben.
«Man hat fürchterliche Angst um sein Kind.»
Sylvia Kroner, Mutter eines Kindes mit PFAPA-Syndrom
Auf T-Online erzählt eine betroffene Mutter im Detail, wie so eine Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose aussieht: Alle paar Wochen bekomme das betroffene Kind hohes Fieber bis 41 Grad manchmal Bauch- und Kopfschmerzen, der Hals ist gerötet, oft treten Aphthen im Mund auf und die Lymphknoten schwellen an. Das Blutbild zeige zudem hohe Entzündungswerte. «Und dann bekommt man ein Antibiotikum. Es hilft aber nicht. Und das Spiel wiederholt sich immer wieder», so Sylvia Kroner. Betroffene Eltern rennen manchmal jahrelang von Arztpraxis zu Arztpraxis auf der Suche nach einer Erklärung für die Fieberschübe. «Da kann man verzweifeln. Es fühlt sich fürchterlich an, wenn man nachts um drei neben einem schon wieder hochfiebernden Kind sitzt, dessen Blutbild einem die schlimmsten Schreckensszenarien ins Kopfkino zaubert. Man hat fürchterliche Angst um sein Kind.»
Doch obwohl betroffene Eltern eine Diagnose erst einmal als Erleichterung empfinden, denn mit der Diagnose ergibt sich ein medizinischer Behandlungsansatz, ist damit im Falle des PFAPA-Syndroms vorerst noch kein Ende des Leidens in Sicht. Denn eine medizinische Wunderwaffe gegen das erst 1987 erstmals beschriebene Syndrom wurde bislang nicht gefunden.
PFAPA ist eine Abkürzung für Periodisches Fieber mit Aphthöser Stomatitis, Pharyngitis und Adentitits. Das bedeutet, es handelt sich um eine Krankheit, die wiederkehrende Fieberschübe sowie eine Entzündungsreaktion verbunden mit Halsschmerzen, geschwollenen Halslymphknoten und Geschwüren in der Mundschleimhaut auslöst.
Laut dem Universitätsspital Zürich handelt es sich beim PFAPA-Syndrom um das häufigste periodische Fiebersyndrom im Kleinkindalter, also bei Kindern unter fünf Jahren. Jedoch ist die genaue Häufigkeit nicht geklärt. Genauso wenig wie die Ursache.
Das Syndrom gehört zu einer Krankheitsgruppe, die als Autoinflammatorische Syndrome zusammengefasst wird. «Autoinflammatorische Syndrome umfassen eine grosse Gruppe von Erkrankungen, die mit Fieberschüben und anderen Entzündungszeichen einhergehen, die ebenfalls schubweise auftreten.» Oft seien diese Syndrome vererbt, es gäbe jedoch auch nicht-erbliche Formen, heisst es auf der Informationsseite. Beim PFAPA-Syndrom komme zwar manchmal eine Häufung in Familien vor, jedoch konnte medizinisch bislang keine genetische Veranlagung gefunden werden. Die Ursache für dieses Syndrom ist also nicht geklärt. Ansteckend ist es nicht.
PFAPA tritt vor allem in der frühen Kindheit auf. In der Regel vor dem 5. Lebensjahr. Es kann jedoch auch im Erwachsenenalter auftreten. Der Verlauf ist chronisch, die Krankheit hat jedoch die Tendenz, sich im Lauf der Zeit zu «verwachsen», also mit zunehmendem Alter besser zu werden. Das heisst, die Abstände zwischen den Fieberschüben werden länger, die Symptome in der Regel weniger stark ausgeprägt.
Während der Krankheit werden in erster Linie die Symptome mit Medikamenten behandelt. Eine medizinische Wunderwaffe gegen PFAPA wurde noch nicht gefunden. In vielen Fällen bildet sich das PFAPA-Syndrom noch vor dem Erwachsenenalter zurück. Es bleiben keine Schäden zurück, betroffene Kinder sind weder im Wachstum noch in der Entwicklung eingeschränkt, heisst es bei der deutschen Patientenorganisation für angeborene Immundefekte. Kinder-Rheumatologe Thomas Lutz vom Universitätsklinikum Heidelberg sagt auf T-Online: «Wir haben Eltern, die sehen das relativ gelassen. Es genügt ihnen zu wissen, mit was sie es zu tun haben. Das hilft ihnen, die Fieberschübe gemeinsam mit dem Kind durchzustehen. Sie greifen dann lediglich zu fiebersenkenden Mitteln und hoffen darauf, dass auch bei ihrem Kind die Schübe im Lauf der Zeit weniger werden, die Abstände grösser. Fehlt ein Kind allerdings dauernd in der Schule, weil es durchgängig alle drei, vier Wochen hohes Fieber hat, dann entscheiden sich viele Eltern für das Kortison, bei hohem Leidensdruck auch für die Operation.» Mit der Operation ist die Entfernung der Rachenmandeln gemeint. Offenbar erleben durch diese Operation viele Kinder ein Verschwinden der Beschwerden. In einigen Fällen kehren diese jedoch im Jugendalter zurück.
Leidet ein Kind am PFAPA-Syndrom, bedeutet dies für die Eltern eine grosse Herausforderung – besonders, wenn sie berufstätig sind. Denn die Fieberschübe treten ungefähr alle drei bis sechs Wochen auf und dauern dann mehrere Tage an. Die Krankheitsphasen setzen abrupt ein, weswegen eine Planung und zuverlässige Organisation rund um diese Fieberschübe kaum möglich ist. Diese Unberechenbarkeit führt nicht nur zu einer grossen psychischen, sondern auch zu einer grossen organisatorischen Belastung – sowohl des Kindes als auch der Eltern.
Dazu kommt, dass die betroffenen Kinder oft mehrere Schulwochen pro Jahr verpassen. Hier sind Eltern und Lehrpersonen, aber auch Mitschülerinnen und Mitschüler gefragt, damit diese Kinder sich nicht plötzlich als Aussenseiter in der Klasse fühlen.
Eine zusätzliche Herausforderung besteht beim verpassten Schulstoff. Es besteht erhöhter Bedarf an konstruktivem Austausch und guter Zusammenarbeit zwischen Schule und Elternhaus, damit Kinder mit PFAPA-Syndrom den Anschluss nicht verpassen.
Lesenswert: Unser Dossier Kindergesundheit mit aktuellen Beiträgen rund um das körperliche und psychische Wohl von Kindern.