Williams-Beuren-Syndrom Der Junge mit dem gefährlichen Vertrauen

Wegen eines seltenen Gen-Defekts 
vertraut Leon Studer 
wildfremden Menschen sofort. 
Was schön klingt, ist für seine Mutter 
eine riesige Herausforderung.
Leon Studer
© Fabienne Bühler

Blickkontakt: 
Leon Studer sucht im Werkunterricht den Kontakt zur 
SI-Fotografin.

Für ein paar Meter durch die Winterthurer Innenstadt braucht Leon eine Stunde. Der Bub spricht einen Passanten nach dem anderen an. «Er 
gab jedem die Hand», erinnert sich Mutter Sonja Klima, 48, an eine Szene vor fünf Jahren. «Wenn ich ihn nicht aufgehalten hätte, wäre er mit einem Obdachlosen mitgegangen.»

Leon ist ein besonderes Kind. Ein seltener Gen-Defekt führt dazu, dass er keine Scheu vor fremden Menschen hat. Deshalb liess seine Mutter den heute 14-Jährigen bis vor wenigen Jahren kaum aus den Augen. In einer Broschüre für betroffene Eltern wird diese extreme Zutraulichkeit so beschrieben: «Viele Kinder mit dem Williams-Beuren-Syndrom kennen kaum Hemmungen und Distanz. Sie nähern sich fremden Personen vertrauensvoll, sprechen sie an, gehen auch unbedenklich mit, wenn sie jemand einlädt.»

Fabienne Bühler

Kurze Pause: 
Bei der Pfadi 
in Winterthur sucht Leon 
die Nähe von Leiterin Na
dine Jacobs.

Das nach seinen Entdeckern 
benannte Syndrom tritt bei einem von 20 000 Kindern auf, weil ein Teilstück des siebten Chromosoms fehlt. Die Folgen sind: Herzfehler, Entwicklungsrückstand, Verdauungsprobleme, Fehlbildungen des Gesichts – und eben ein sehr grosses Vertrauen in andere Menschen.

Letzteres wurde bei einem Experiment nachgewiesen: Kinder mit dem Williams-Beuren-Syndrom sahen sich Fotos von wütenden Menschen an. Im Gegensatz zur gesunden Vergleichsgruppe löst das bei ihnen keinerlei Angst aus. Ihr Gehirn registriert die zornigen Gesichter gar nicht als allfällige Gefahr. 

Freude über den Besuch

Ein kleiner Ort in der Ostschweiz, wenige Menschen, viele Kühe. Leon wartet vor der Haustür auf das SI-Team. Hier wohnt er mit seiner Mutter, seinem Stiefvater und seinem jüngeren Halbbruder. Seit Tagen freue sich 
Leon auf den Besuch der Journalistin, hatte Sonja Klima am Te
lefon gesagt. Als Erstes zeigt er 
auf die Segelflieger, die über dem 
nahen Feld schweben. «Gibts da keinen Crash?», fragt er.

Als Zweites nimmt er sanft meine Hand, als wir am Küchentisch sitzen – 
er möchte, dass ich seine Handfläche kitzle. Leon ist zierlich, seine Hände federleicht. Er scheint kaum Distanz zu mir zu spüren, ist aber auch nicht aufdringlich. 

Leon und seine Familie beim Zmittag
© Fabienne Bühler

Daheim beim Zmittag: Stiefvater Pascal Suter, Leon, Halbbruder Jan und Mutter Sonja Klima. «So ruhig ist es selten.»

Leon ist ein Teenager. Er mag «Star Wars» und «crazy» Achterbahn-Videos. Er mag es nicht, 
den Tisch zu decken, denn das ist «scheisse». Seine Mutter sagt lachend: «Er kann ganz schön rummaulen.» In Winterthur besucht Leon die Heilpädagogische Michaelschule.

Schreiben macht ihm Mühe. Aber er ist – wie viele Kinder mit dem Williams-Beuren-Syndrom – durchaus schlagfertig. Nach einem Streit mit seinem kleinen Bruder Jan, 6, triumphiert er: «Ich hab ihm voll auf die Nase gegeben!» Kurz darauf lenkt er ein und ist froh, dass Jan seine Entschuldigung annimmt.

Mutter dachte an Adoption

Weil Leon nicht gern schreibt, nutzt er auf seinem iPad die Sprachfunktion von Google, um online zu recherchieren. «Das hat er irgendwie allein herausgefunden», sagt seine Mutter. 

Trotzdem: Ein Kind mit Williams-Beuren-Syndrom grosszuziehen, ist eine Herausforderung. «Ich merkte früh, dass mit Leon etwas anders war», sagt Sonja Klima. «Sitzen konnte er erst als Einjähriger. Er schrie sehr oft und schlief am Anfang nicht mehr als zwei Stunden pro Nacht. In der Verzweiflung dachte ich sogar daran, ihn zur Adoption freizugeben.»

Ein Zaun, damit Leon nicht wegläuft

Erst nach zwei Jahren finden die Ärzte heraus, was mit Leon nicht stimmt. Der für diesen Gen-Defekt typische Herzfehler ist 
bei ihm zum Glück nicht sehr ausgeprägt. «Eine jährliche Kontrolle reicht», sagt Sonja Klima. 

Das veränderte Verhalten macht sich bei Leon hingegen deutlich bemerkbar. «Bis er etwa neun Jahre alt war, vertraute er fremden Menschen extrem», sagt Klima. «Wir errichteten einen Zaun um unseren Garten, damit er nicht wegläuft und mit einem Fremden mitgeht. Seit zwei Jahren kommt er aber zu mir, wenn ich ihn rufe.»

Fabienne Bühler

Wild: 
Leon Studer beim Toben 
auf dem Pausenplatz der Michaelschule 
in Winterthur.

Ein Leben ohne fremde Hilfe wird für Leon kaum möglich sein. «Nach der Schulzeit wäre er in einem betreuten Wohnheim gut aufgehoben.» 

Sonja Klima arbeitet als Buchhalterin von zu Hause aus. Sie wirkt zugänglich und zäh. Eine Frau, die selten die Fassung 
verliert. Die Beziehung zu Leons Vater ging vor über zehn Jahren in die Brüche. «Er ist ein Künstlertyp, war überfordert», sagt die Mutter. «Das geht nicht mit einem behinderten Kind.» 

Leon stösst auf Ablehnung

Heute hat Leon regelmässig Kontakt zu seinem Vater, der in der Nähe wohnt. Für Stiefvater Pascal Suter, 50, war Leons Behinderung am Anfang «seltsam». «Ich kannte mich damit nicht aus. Aber als ich merkte, was er mag und was nicht, ging es immer besser», sagt der Armeepöstler.

Sonja Klimas Bekannten gelingt diese Anpassung weniger gut. Einem früheren Lehrer schenkte sie eine DVD über das Williams-Beuren-Syndrom. «Ich finde das grusig», habe er gesagt und den Film weggeworfen. Leons Behinderung habe sie oft einsam gemacht, sagt Sonja Klima.

Eigentlich paradox: Ihr Sohn, der auf 
alles und jeden zugeht, ist der Grund, dass sie von vielen Freunden nicht mehr eingeladen wird. «Seine manchmal laute Art war ihnen wohl zu anstrengend. Plötzlich hiess es: Komm doch allein oder nur mit Jan» – ihrem «normalen» Kind. 

Fabienne Bühler

Anstrengend
: Das Schreiben fällt vielen 
Kindern mit dem Williams-Beuren-Syndrom schwer. 

«Kommt ihr auch mit in die Pause?», fragt Leon. Wir sind zu Besuch in der Michaelschule in Winterthur. Die sechs Mitschülerinnen und Mitschüler schreiben gerade ein Menü in ihre Hefte. «Ich hasse Schreiben», seufzt Leon.

Wenig später und einen Stock tiefer ist er versöhnt und im Kuschelmodus bei Werklehrerin Susanne Seger, 51. Er lehnt sich an sie und sagt: «Ich hab Sie lieb.» Leon sei heute etwas aufgeregt, sagt Seger, «er kann aber auch mit einem Fell gut kuscheln.»

Fabienne Bühler

Anhänglich: Leon fühlt 
sich bei seiner Werkleh
rerin Susanne Seger wohl. 

Leon mag uns. «Darf ich in 
eurem Auto mitfahren?», fragt er die Fotografin und mich bei einem weiteren Besuch. Während der Fahrt nach Winterthur lehnt er sich plötzlich zu mir nach vorn und sagt: «Du bist eine nette Frau.» 

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