Check-up Hilferuf verzweifelter Menschen

Bei der spinalen Muskelatrophie geht es um Leben und Tod. Seit vergangenem Jahr gibt es ein Medikament, das Betroffene der hohen Kosten wegen aber nicht bekommen. 
Hilferuf verzweifelter Menschen
© Joseph Khakshouri

Kämpfer Familie Gusset aus Heimberg BE engagiert sich im Kampf gegen SMA – von der auch Tochter Victoria betroffen ist. 

Es kommt nicht alle Tage vor, dass Mütter einen offenen Brief an unseren Bundespräsidenten senden. Doch im Schreiben vom 3. März an Alain Berset geht es um Leben und Tod. Um Kinder mit der schweren neuromuskulären Erkrankung spinale Muskelatrophie. Die SMA ist genetisch bedingt und bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskelkraft, was schliesslich zum Verlust der Atemmuskulatur und zum Tod führt. Obwohl SMA eine seltene Krankheit ist – ungefähr 1 von 10 000 Neugeborenen ist betroffen –, ist sie eine der häufigsten Todesursachen in der frühen Kindheit.

«Bis vor Kurzem konnte man SMA nicht behandeln. Seit September 2017 ist das erste Medikament auch in der Schweiz für alle Formen der SMA und für Patienten jeden Alters zugelassen», sagt Nicole Gusset, Präsidentin der Patientenorganisation von SMA Schweiz, und selber Mutter eines betroffenen Kindes. «Klinische Studien bei Kindern haben die Wirksamkeit des Medikaments eindrücklich aufgezeigt: Der Verfall konnte gestoppt und die motorischen Fähigkeiten verbessert werden.»

Obschon das Medikament möglichst früh eingesetzt werden sollte, ist es für die Betroffenen kaum erhältlich. «Die Situation ist frustrierend», sagt Nicole Gusset. «Kostengutsprachen werden nur ausnahmsweise erteilt. Ein Grund ist die nicht geregelte Übernahme der hohen Kosten.»

«Es ist nicht zu erwarten, dass sich an dieser Situation in absehbarer Zukunft etwas ändert», heisst es im Schreiben an Bundespräsident Berset. «Obwohl endlich ein Erfolg versprechendes Medikament auf dem Markt ist, dürfen wir nicht darauf hoffen, in nützlicher Frist damit behandelt zu werden. Wir müssen zuschauen und erleben, wie unsere Körper von Tag zu Tag schwächer werden, wie jeder Handgriff schwieriger, jeder Atemzug anstrengender wird.»

Besonders stossend ist, dass die Betroffenen in der Schweiz fast täglich neue Erfolgsmeldungen bei der Behandlung von Kindern und Erwachsenen im Ausland lesen, während sie selber in einem der reichsten Länder der Welt zusehen müssen, wie ihre Kräfte schwinden. «Wir bitten Sie, Herr Bundespräsident, dieses Schreiben als einen Hilferuf verzweifelter Menschen zu verstehen, die ihre Hoffnung trotz allem noch nicht aufgegeben haben.»

Infos www.sma-schweiz.ch

 
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