ME/CFS: Dauerhafte Erschöpfung

Zähne putzen, sich anziehen oder kochen – für Menschen, die unter Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) leiden, werden die kleinsten Verrichtungen zur qualvollen Höchstleistung. Im schlimmsten Fall fehlt die Energie, um zu essen.

«Patienten mit ME/CFS werden oft nicht ernst genommen», sagt Protazy Rejmer. Der Arzt leidet selber seit 20 Jahren unter dieser Erkrankung. Da ihm kein Spezialist wirklich helfen konnte, wurde er selbst zu einem. «Oft werden die Symptome wie extreme körperliche Schwäche und Schmerzen als psychische Probleme eingestuft», sagt er.

Typisch ist, dass sich die Symptome nach anstrengenden Tätigkeiten verstärken. «Das kann so weit gehen, dass ich nur noch im Bett liegen kann», erklärt Rejmer.

Weltweit leiden etwa 17 Millionen Menschen an ME/CFS. Offizielle Zahlen für die Schweiz gibts keine. «Es sind zwischen 17 000 und 32 000 Betroffene», sagt Rejmer. Zum Vergleich: An multipler Sklerose leiden in der Schweiz etwa 10 000 Personen. Trotzdem bleibt ME/CFS vorwiegend im Schatten – ein Grund dafür ist die noch ungeklärte Hauptursache.

Die Krankheit beginnt häufig mit einem Infekt und führt zu gravierenden Einschränkungen im Alltag. Eine dänische Studie von 2015 zeigte, dass die Lebensqualität von ME/CFSBetroffenen oft niedriger ist als die von Multiple-Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Jeder vierte Betroffene kann das Haus überhaupt nicht mehr verlassen. Eine Standard-Therapie gibt es noch nicht – die Patienten müssen individuell herausfinden, wie sie die Symptome lindern können.

Der kürzlich erschienene US-Dokumentarfilm «Unrest» zeigt, wie ein Paar mit der Diagnose umgeht. Am 22. Mai wird der Film im Kino Kosmos in Zürich gezeigt. Danach findet eine Podiumsdiskussion statt, bei der auch Protazy Rejmer teilnimmt.